Mam padaczę i pracuję

Mam padaczkę i pracuję

Mam padaczę i pracujęJak pokazują dane kliniczne, 70% osób chorych na padaczkę odpowiada pozytywnie na leczenie farmakologiczne i nie ma napadów padaczkowych. Osoby te mogą w znakomitej większości przypadków kontynuować naukę i normalnie pracować w swoim zawodzie, choć oczywiście są wyjątki. Według badania Instytutu Badawczego ENTOR z 2009 roku zrealizowanego na polecenie Polskiego Towarzystwa Epileptologii i firmy UCB (Projekt Pro-Epi) prawie połowa ankietowanych osób chorych na padaczkę pracuje zawodowo, większość w pełnym wymiarze godzin.

Także w dyskusjach na portalu TacyJakJa.pl widać , iż wiele energicznych osób mimo swojej choroby pracuje. Często są zmuszeni zmienić zawód, obniżyć swoje życiowe aspiracje, dostosować się do nowej sytuacji. Jednak uważają, że pójście na rentę jest konieczne tylko w niewielu przypadkach, w dodatku zamyka człowieka w domu, wyłącza z rytmu życia i prowadzi do jeszcze większego poczucia choroby.
Ich pozytywne historie, mimo iż przeważające, są mniej medialne i mniej nagłaśniane. A przecież warto ich postawę życiową docenić, warto też zachęcić innych pozytywnym przykładem.

Pawel2808 z zawodu jest sprzedawcą, a od niedawna prowadzi własną firmę.

beti80 ukończyła Akademię Ekonomiczną i studia podyplomowe z zarządzania projektami unijnymi. Od 7 lat pracuje na etacie jako urzędnik a także realizowała na zlecenie kilka projektów dofinansowanych ze środków unijnych (współprzygotowanie projektów/wniosków oraz osoba rozliczająca).

Jarekm imał się różnych zawodów, pracował jako elektronik w naprawach sprzętu RTV, obecnie zastanawia się co dalej.

Tomek84 pracuje jako przedstawiciel handlowy z pasji i zamiłowania, ma wyraźną żyłkę salesman’a.

Anetka346 jest po AWF, jest nauczycielką, nirati pracuje w administracji, marta78 jest z wykształcenia biblioterapeutą, obecnie pracuje w dużej korporacji, gdzie wiedzą o jej chorobie.

marcin2911 jest drukarzem offsetowym, nosferatu 69 mimo wykształcenia informatycznego na skutek problemów z pamięcią i koncentracją musiał zmienić pracę i pracuje jako magazynier.

Sylwia21serce pracuje z domu jako analityk internetowy, myszka88 pracuje na uczelni w dziale promocji jako koordynator jednego z największych projektów w tym dziale.

Iwonaa pracuje w Urzędzie Gminy, E_P_I_K jest urzędnikiem i działaczem w Polskim Stowarzyszeniu Ludzi Cierpiących na Padaczkę, hittomi jest doradcą ubezpieczeniowym. Kinga-c mimo ukończenia matematyki i studium pedagogizacji nie może znaleźć innej pracy, więc na razie pracuje w call center.

Wszystkie te historie są opowieściami pozytywnymi i choć zdajemy sobie sprawę ile innych osób zostało zwolnionych z pracy z powodu padaczki, ilu chorych pracy nie może znaleźć popadając w rozgoryczenie i frustrację, chcieliśmy krótko wspomnieć także o osobach, które dostosowały się do nowej sytuacji i choć czasem ich życie zmieniło się całkowicie, znalazły nową rolę dla siebie. Otrzymują w zamian satysfakcję z pracy, grono znajomych i poczucie bycia potrzebnym.
„(..) Uważam, że nie powinno się czuć wyobcowanym i trzeba jakoś normalnie żyć, nawet jeśli są te napady. Ludzie chorują na różne rzeczy i starają sie jakoś normalnie funkcjonować, co niestety nie zawsze jest łatwe…” > nirati

Migrena i aura

Predyspozycje do zachorowania na epilepsję i migrenę z aurą mogą mieć wspólne genetyczne podłoże

Migrena i auraWyniki badania opublikowanego w styczniu 2013 roku w renomowanym piśmie medycznym Epilepsy, wskazują na prawdopodobnie wspólną genetyczną predyspozycję dla epilepsji oraz migreny z aurą.

W badaniu analizowano dane z rosnącej międzynarodowej bazy pacjentów z epilepsją (Epilepsy Phenome/Genome Project – EPGP). Wyniki zestawień statystycznych wskazują niezbicie, że migrena z aurą występuje ponad dwukrotnie częściej u osób z padaczką, a także wśród ich krewnych pierwszego stopnia. Także odwrotnie – ryzyko wystąpienia padaczki wśród osób cierpiących na migrenę z aurą i ich krewnych jest większe niż w populacji ogólnej. Co ciekawe związek ten nie dotyczy migreny bez aury.

Już w 2007 roku wykazano częste współwystępowanie migreny z aurą i tzw. „dużej depresji”. Być może zatem serotonina (której niedobór pojawia się w depresji) ma związek z migrenami? A skoro migreny mają związek z padaczką, to przez analogię – może serotonina ma wpływ na występowanie napadów padaczkowych? W doświadczeniach na zwierzętach faktycznie wykazano, że leki przeciwdepresyjne z grupy SSRI (zwiększające poziom serotoniny w mózgu) poprawiają leczenie przeciwdrgawkowe. Obecnie pod kątem podobnych korelacji analizowana jest baza danych osób z padaczką leczonych SSRI z powodu depresji. Efekt odwrotny jest już znany od lat – leki przeciwpadaczkowe stosowane są przecież jako leki stabilizujące nastrój w chorobie afektywnej dwubiegunowej.

Wszystkie te badania zmierzają do lepszego zrozumienia działania mózgu i pochodzenia wzmiankowanych chorób. Przecież człowiek ma jeden mózg, a nie dwa: osobno neurologiczny a osobno psychiatryczny- zauważa nasz konsultant prof. Łukasz Święcicki.

Na podst.
Evidence for a shared genetic susceptibility to migraine and epilepsy. M. Winawer, R. Connors & the EPGP Investigators Epilepsia. Epilepsy. Published online Jan 7, 2013. Printed vol. 288–295, Feb 2013

Padaczkowe napady atoniczne

Padaczkowe napady atoniczne

Padaczkowe napady atoniczneNapady atoniczne, zaliczane do napadów uogólnionych, polegają na nagłej, bardzo krótkiej utracie napięcia mięśniowego – chory nagle wiotczeje, upuszcza przedmioty trzymane w rękach i upada „jak podcięty”.

Zanik napięcia mięśniowego trwa kilka sekund – nierzadko chory natychmiast podnosi się sam w pełni przytomny. Częstym powikłaniem napadu atonicznego są urazy głowy, obtarcia i skaleczenia. Napady atoniczne występują w każdym przedziale wiekowym, jednak najczęściej dotyczą dzieci (1-3% dzieci z padaczką).

Zobacz jak wygląda napad atoniczny >> http://www.youtube.com/watch?v=9obFVWW47NE

Napady atoniczne występują często z innymi typami napadów: miokloniami (regularne skurcze grup mięśniowych) czy napadami tonicznymi (wyprężenie całego ciała). Przy częstych napadach atonicznych zaleca się noszenie chorym kasków ochronnych na głowę.

Przeczytaj też o charakterystycznych cechach napadów mioklonicznych

Na podst.
Seizures In Children – M. Friedman et al. Pediatr Clin N Am 53 (2006) 257– 277

Padaczka u dzieci

Napady padaczkowe u dzieci mają związek z rytmami dnia i nocy

Padaczka u dzieciW listopadzie 2012 roku, podczas dorocznego kongresu amerykańskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, lekarze z dziecięcego szpitala w Bostonie przedstawili analizę dotyczącą 281 dzieci z padaczką częściową. W sumie, podczas 3godzinnych nagrań video-EEG ( zarówno w okresie czuwania jak i snu) zarejestrowano 1264 napady. Analizując historie choroby poszczególnych dzieci, lekarze doszli do wniosku, że napady z ogniskiem w płacie czołowym zdarzają się częściej podczas snu ( P < .001) w godzinach pomiędzy północą a 3 rano, podczas gdy napady skroniowe i potyliczne podczas dnia ( odpowiednio P < .0001 and P< .001).

Rozpoznanie kiedy najczęściej występują napady danego rodzaju ma duże znaczenie terapeutyczne. Można zmienić czas dawkowania leków – lekarze z bostońskiego szpitala uzyskali 50% poprawę u dzieci z nocnymi napadami, przenosząc godzinę przyjęcia leku na wieczór.

W procesie kwalifikacji rodzaju napadów u dzieci mogą być bardzo pomocne nagrania dokonane przez rodziców aparatami telefonicznymi. Ważne jest także notowanie czasu wystąpienia napadu. W e-dzienniczkach portalu TacyJakJa.pl rodzice dzieci chorych na padaczkę mają możliwość zaznaczania nie tylko rodzaju napadu (z zachowaniem świadomości czy nie, częściowy czy uogólniony), ale dokładnej godziny, pory (czuwania lub snu), czasu trwania napadu.

„U mojej córeczki 4 lata, padaczkę zdiagnozowano przed 3 miesiącami i wciąż mam jeszcze problem z klasyfikacją rodzaju napadów. Państwa Dzienniczek bardzo pomaga (..)Ostatni napad udało się nam zarejestrować telefonem. Mam nadzieje że to dużo wniesie do obrazu choroby dla lekarza prowadzącego. (…) chciałabym jak najprędzej komunikować sie sprawnie z lekarzem w tej dziedzinie” – pisze Bambutmama na forum TacyJakJa.pl

Na podst.
Finding the Patterns in Pediatric Seizures. Medscape. Nov 06, 2012.

Otyłość

Czy zawsze przybiera się na wadze po lekach przeciwpadaczkowych i stabilizujących nastrój ?

OtyłośćWiększość leków przeciwpadaczkowych, stosowanych także w leczeniu choroby dwubiegunowej jako leki normotymiczne (stabilizujące nastrój), w leczeniu bólu przewlekłego i migren, wywołuje przyrost wagi chorego (np. kwas walproinowy, karbamazepina, gabapentyna, lamotrygina). Po kilku latach terapii niektórzy pacjenci donoszą o kilkunastu przybranych kilogramach!

– Do pewnego czasu kilogramów przybywało mi niewiele – pisze tajemnica17 z portalu TacyJakJa.pl – teraz zaś tyję okropnie, nie jem jakoś strasznie dużo, czy bardziej kalorycznie niż kiedyś. (..) Nie ukrywam, że to strasznie dołujące jak kolejne spodnie nie chcą się dopiąć, a rodzina krzywo patrzy, mówiąc „jedz mniej”.

Mechanizm przybierania na wadze po niektórych lekach przeciwpadaczkowych to głównie zwiększenie apetytu chorego, a nie wpływ na metabolizm.

– Same leki nie tuczą, tuczy jedzenie, które człowiek zjada z powodu zwiększonego apetytu. Ale przecież nie trzeba jeść wszystkiego, można sobie wybierać pokarmy zdrowsze i mniej tuczące – pisze prof. Łukasz Święcicki na forum TacyJakJa.pl – Trzeba pamiętać o tym, że obecnie także bardzo wiele osób zdrowych, bez depresji i nie przyjmujących leków ma poważne problemy z utrzymaniem wagi – przyczyna jest chyba oczywista – mamy dostęp do bardzo wielu smacznych i tuczących pokarmów. W stanie wojennym nijak sie nie udawało przytyć, nawet jak ktoś brał leki. Przez całe lata 80te w szpitalu byli sami szczupli pacjenci, a teraz szczupłych nie ma prawie w ogóle – owszem stosujemy inne leki, ale zaopatrzenie w sklepach też się zmieniło!

– Zgadzam się w 100%. Ja przez 27 lat biorąc różne leki na padaczkę nie przytyłam. Jestem szczupła. Teraz biorąc od 3 lat non-stop sterydy też nie tyję. Jem jednak po trochu , w małych ilościach, nigdy nie obżeram się, nawet w święta itp., zawsze jem tyle samo. – pisze chora na padaczkę Małgosia37 z forum TacyJakJa.pl.

Istnieją leki przeciwpadaczkowe (np. topiramat, zonisamid), które mogą powodować spadek wagi ciała. Mogą być one wskazane u pacjentów z nadwagą i skłonnością do tycia, o ile okażą się u danego pacjenta skuteczne w swoim podstawowym zadaniu jakim jest opanowanie danego typu napadów padaczkowych.

Celem stosowania leków przeciwpadaczkowych jest opanowanie napadów padaczkowych w epilepsji lub stabilizacja nastroju w chorobie dwubiegunowej lub opanowanie bólu neuropatycznego czy migreny. Leków tych nie bierze się, aby schudnąć lub przytyć. Dlatego jeśli podstawowy cel terapeutyczny jest osiągnięty, pacjent poinformowany o ryzyku wzrostu wagi powinien wdrożyć zdrowe nawyki żywieniowe oraz być aktywnym fizycznie (szczególnie polecane są codzienne marsze o zmiennym tempie).

Na podst.
• Forum TacyJakJa.pl
• Weight change and antiepileptic drugs: health issues and criteria for appropriate selection of an antiepileptic agent. Neurologist. 2006 May;12(3):163-7.

Nagła niespodziewana śmierć w padaczce

194_sU ok.70% osób chorych na padaczkę dzięki leczeniu lekami przeciwpadaczkowymi nie występują napady padaczkowe. Pozostała jedna trzecia stanowi grupę lekoopornych pacjentów, u których mimo leczenia kolejnymi lekami nie udaje się uzyskać stanu bez napadów. Część osób uzyskuje w miarę zadawalające zmniejszenie liczby napadów, część niestety nie. W tej grupie chorych ryzyko śmierci jest 2-3 razy wyższe niż w populacji ogólnej z powodu różnych przyczyn.

Ryzyko śmierci z powodu padaczki jest tematem niechętnie poruszanym przez lekarzy w rozmowie z pacjentem. Większość chorych nie ma powodu, aby martwić się bezpośrednim zagrożeniem życia związanym z padaczką. Wyższa śmiertelność chorych z epilepsją wiąże się przede wszystkim z chorobą będącą przyczyną padaczki (np. guzem mózgu, udarem), w drugiej kolejności z okolicznościami napadu (np. śmierć na skutek urazu głowy przy upadku czy utonięcia przy napadzie w wodzie), w trzeciej z powodu chorób współtowarzyszących ( cukrzyca, zawał serca), w czwartej z powodu zaostrzenia epilepsji (np. wejście w stan padaczkowy). Osobną piątą kategorię stanowi tzw. Nagły Niespodziewany Zgon w Padaczce – tzw. SUDEP (ang. Sudden Unexpected Death In Epilepsy). Chory, o którym wiadomo, że ma padaczkę umiera nagle w okolicznościach nie związanych ani z napadem padaczkowym, ani urazem, ani inną współistniejącą chorobą, czasem kilka godzin po wystąpieniu napadu padaczkowego, często podczas snu. Taka nieoczekiwana śmierć zdarza się w około 10-30 przypadkach na 10 000 chorych na padaczkę na rok. Jest więc to zjawisko bardzo rzadkie i być może dlatego tak mało poznane.

Uważa się , że SUDEP najczęściej zdarza się u osób z niekontrolowanymi dużymi toniczno-klonicznymi napadami po silnym wyładowaniu elektrycznym w mózgu ( co nie zawsze koreluje z obserwowaną klinicznie ciężkością napadu), po którym fale mózgowe długo wracają do prawidłowego rytmu. Nie wiadomo czy dochodzi wówczas do uszkodzenia mózgu, zaburzeń rytmu serca czy przedłużonego bezdechu – w tym celu trzeba by obserwować chorego na żywo bez ingerencji udzielaną mu pomocą, co oczywiście jest nieakceptowalne. Z kolei badania pośmiertne nie wykazują konkretnych zmian w organizmie chorego. Nie wiadomo zatem, dlaczego dany napad prowadzi do zgonu u osoby, która być może przebyła wiele podobnych napadów w przeszłości.

Jest pewne, że regularne przyjmowanie leków przez osoby z padaczką lekooporną i tzw. „dużymi” napadami, unikanie czynników wyzwalających napad (brak snu) zmniejszają ryzyko SUDEP. Być może uda się także w niedalekiej przyszłości oceniać ciężkość napadu (a zatem większe ryzyko SUDEP) dzięki prostym urządzeniom monitorującym (czytaj także: Opaska na nadgarstek pomoże przewidzieć napad padaczkowy? ).

Na podst.
Tomson T, Nashef L, Ryvlin P. Sudden unexpected death in epilepsy: current knowledge and future directions. Lancet 2008;7:1021-31.