Archiwum kategorii: Problemy chorych na padaczkę

Padaczka ograniczeniem zawodowym

Mimo że około 70% osób chorych na padaczkę dobrze odpowiada na leki przeciwpadaczkowe i nie ma napadów w Polsce padaczka jest na liście 20 chorób powodujących niezdolność do pracy. Padaczka znacząco utrudnia znalezienie pracy, połowa chorych w ogóle nie informuje pracodawcy o chorobie bojąc się utracenia pracy. Według badań PRO-EPI TNS OBOP z 2013 roku zawodowo pracuje zaledwie 40% chorych. Orzekanie o niezdolności do pracy powinno być rozwiązaniem ostatecznym, po wyczerpaniu wszystkich wcześniejszych możliwości aktywizacji zawodowej, zarówno ze względów terapeutycznych i społecznych jak i ekonomicznych.

Problemy zaczynają się już na poziomie szkoły. Dzieci chore na padaczkę niechętnie przyjmowane są do szkół i przedszkoli. Rodzicom nierzadko sugeruje się konieczność przeniesienia dziecka do szkoły specjalnej, mimo że padaczka nie towarzyszy żadnym zaburzeniom rozwojowym dziecka. Młodzieży brakuje wsparcia przy wyborze zawodu czy kierunku studiów zapewniających optymalną aktywność zawodową.

W niektórych poradniach zawodowych są listy zawodów przeciwwskazanych chorym na padaczkę, ale ze względu na różnorodny przebieg choroby trudno stworzyć jednoznaczne kryteria. Najważniejszym pytaniem jest częstość występowania napadów, odpowiedź na leki przeciwpadaczkowe, okres bez napadów i bez przyjmowania leków. Przyjmuje się, że osoba chora na padaczką nie powinna podejmować następujących prac:

  • zawody przemysłowe – wymagające obsługi maszyn i urządzeń,
  • zawodowy kierowca – przepisy dotyczące prowadzenia pojazdów zostały złagodzone – artykuł Padaczka a prawo jazdy
  • zawody wymagające kierowania innymi pojazdami (np. wózki widłowe, dźwigi)
  • praca na wysokościach,w narażeniu na upadek z wysokości
  • praca wymagająca szybkiego tempa działań,
  • prace przy których występuje zwiększone ryzyko porażenia prądem, ekspozycji na promieniowanie, czynniki toksyczne,
  • prace wykonywane w dużym hałasie, czy przy nagłych zmianach temperatury, w gorącym mikroklimacie, nadciśnieniu
  • prace w narażeniu na bodźce wzrokowe – migoczące powierzchnie np. wodne, oślepiające odbicia, gwałtowne zmiany jasności
  • praca zmianowa, praca w nocy, związana z deficytem snu i brakiem regularności snu.

Przykładowe zawody, które mogą być niedostępne dla osób chorujących na padaczkę:

  • kierowca zawodowy, pilot, maszynista, motorniczy, taksówkarz
  • kominiarz, murarz, elektryk, dekarz, malarz
  • operator obrabiarki, tokarz, spawacz
  • strażak, policjant, strażnik więzienny, ochroniarz, żołnierz
  • nurek, marynarz
  • lekarz, pielęgniarka, położna

Zaświadczenie o zdolności do pracy zawsze wydaje lekarz medycyny pracy i to on indywidualnie decyduje o możliwości podjęcia konkretnych studiów czy pracy.

Psy asystujące chorym na padaczkę

Na ulicach spotykamy coraz częściej osoby niewidome lub niedosłyszące, którym towarzyszą psy. Udało się zmusić ustawodawców do zmian przepisów, umożliwiając wchodzenie z psem przewodnikiem do sklepów, restauracji czy urzędów.  Okazuje się jednak, że specjalnie wyszkolone psy mogą również być pomocne osobom przewlekle chorym. Takie psy uczą się reagować na atak choroby – przycisnąć odpowiedni guzik, włączyć alarm, sprowadzić do chorego pomoc. Stwierdzono, że psy wyczuwają nadchodzący atak choroby swojego opiekuna, mogą również wyczuć napad padaczkowy.

Wydział Hodowli i Biologii Zwierząt Uniwersytetu Rolniczego w Krakowie prowadzi badania ankietowe wśród osób niepełnosprawnych i osób chorych na padaczkę czy na cukrzycę na temat psów asystujących.

Celem badania ankietowego jest propagowanie idei użytkowania psów asystujących, które mogą być pomocne przy pokonywaniu barier społecznych, podnoszeniu poziomu bezpieczeństwa, zwiększaniu możliwości integracji chorych i niepełnosprawnych w społeczeństwie. Proponowana ankieta wśród potencjalnych użytkowników psów asystujących ma na celu ocenę świadomości i wiedzy na temat możliwości ich wykorzystania, sposobu pozyskania zwierzęcia, motywacji do posiadania lub też przyczyn niechęci do posiadania psa asystującego.

Efektem końcowym prowadzonych badań będzie kompendium wiedzy na temat psów asystujących, pozytywnych konsekwencji oraz trudności wynikających z posiadania zwierzęcia, możliwości ich pozyskania i użytkowania.

Zapraszamy osoby chore na padaczkę do wypełnienia ankiety i podzielenia się z badaczami opinią na temat przydatności psów asystujących chorym na padaczkę.

Link do ankiety: kliknij aby wypełnić online

Padaczka a uprawianie sportu

Jeżeli napady padaczkowe są dobrze kontrolowane nie ma przeciwwskazań do uprawiania sportu, zarówno przez dzieci w wieku szkolnym jak i dorosłych. Należy tylko przestrzegać kilka podstawowych zasad!

Przede wszystkim poinformować nauczyciela, czy trenera o napadach padaczkowych i zasadach pierwszej pomocy w przypadku wystąpienia napadu. Warto zostawić telefon czy to rodzica czy lekarza prowadzącego.

Uprawiając sporty wodne, czy to na basenie czy na otwartych akwenach osoba chora na padaczkę nigdy nie powinna być sama. Zawsze musi jej towarzyszyć ktoś, kto w razie wystąpienia napadu padaczkowego w wodzie będzie wstanie przyjść z pomocą. Idąc z dzieckiem na basen poinformujmy ratownika o chorobie dziecka.

Rower, narty, jazda konna – zawsze zabezpieczajmy głowę kaskiem. Jeżeli padaczka nie jest w pełni kontrolowana unikajmy jazdy ruchliwymi ulicami, zabezpieczmy dodatkowo kolana i łokcie ochraniaczami.

Chorzy powinni unikać sportów walki, boksu, judo i sportów siłowych, np. podnoszenia ciężarów. Wydłużonego wysiłku w czasie, np. biegów maratońskich. W tańcu warto unikać częstych obrotów i wirowań.

Bezwzględnie zakazane jest nurkowanie, wspinaczka bez asekuracji, skoki spadochronowe i szybownictwo.

Uprawiając sport warto również zwrócić uwagę by pomieszczenie w którym ćwiczymy nie było duszne, mieć zawsze wodę niegazowaną do picia. Przyśpieszony oddech może doprowadzić do hiperwentylacji, a ta do wystąpienia napadu.

 

Mam padaczę i pracuję

Mam padaczkę i pracuję

Mam padaczę i pracujęJak pokazują dane kliniczne, 70% osób chorych na padaczkę odpowiada pozytywnie na leczenie farmakologiczne i nie ma napadów padaczkowych. Osoby te mogą w znakomitej większości przypadków kontynuować naukę i normalnie pracować w swoim zawodzie, choć oczywiście są wyjątki. Według badania Instytutu Badawczego ENTOR z 2009 roku zrealizowanego na polecenie Polskiego Towarzystwa Epileptologii i firmy UCB (Projekt Pro-Epi) prawie połowa ankietowanych osób chorych na padaczkę pracuje zawodowo, większość w pełnym wymiarze godzin.

Także w dyskusjach na portalu TacyJakJa.pl widać , iż wiele energicznych osób mimo swojej choroby pracuje. Często są zmuszeni zmienić zawód, obniżyć swoje życiowe aspiracje, dostosować się do nowej sytuacji. Jednak uważają, że pójście na rentę jest konieczne tylko w niewielu przypadkach, w dodatku zamyka człowieka w domu, wyłącza z rytmu życia i prowadzi do jeszcze większego poczucia choroby.
Ich pozytywne historie, mimo iż przeważające, są mniej medialne i mniej nagłaśniane. A przecież warto ich postawę życiową docenić, warto też zachęcić innych pozytywnym przykładem.

Pawel2808 z zawodu jest sprzedawcą, a od niedawna prowadzi własną firmę.

beti80 ukończyła Akademię Ekonomiczną i studia podyplomowe z zarządzania projektami unijnymi. Od 7 lat pracuje na etacie jako urzędnik a także realizowała na zlecenie kilka projektów dofinansowanych ze środków unijnych (współprzygotowanie projektów/wniosków oraz osoba rozliczająca).

Jarekm imał się różnych zawodów, pracował jako elektronik w naprawach sprzętu RTV, obecnie zastanawia się co dalej.

Tomek84 pracuje jako przedstawiciel handlowy z pasji i zamiłowania, ma wyraźną żyłkę salesman’a.

Anetka346 jest po AWF, jest nauczycielką, nirati pracuje w administracji, marta78 jest z wykształcenia biblioterapeutą, obecnie pracuje w dużej korporacji, gdzie wiedzą o jej chorobie.

marcin2911 jest drukarzem offsetowym, nosferatu 69 mimo wykształcenia informatycznego na skutek problemów z pamięcią i koncentracją musiał zmienić pracę i pracuje jako magazynier.

Sylwia21serce pracuje z domu jako analityk internetowy, myszka88 pracuje na uczelni w dziale promocji jako koordynator jednego z największych projektów w tym dziale.

Iwonaa pracuje w Urzędzie Gminy, E_P_I_K jest urzędnikiem i działaczem w Polskim Stowarzyszeniu Ludzi Cierpiących na Padaczkę, hittomi jest doradcą ubezpieczeniowym. Kinga-c mimo ukończenia matematyki i studium pedagogizacji nie może znaleźć innej pracy, więc na razie pracuje w call center.

Wszystkie te historie są opowieściami pozytywnymi i choć zdajemy sobie sprawę ile innych osób zostało zwolnionych z pracy z powodu padaczki, ilu chorych pracy nie może znaleźć popadając w rozgoryczenie i frustrację, chcieliśmy krótko wspomnieć także o osobach, które dostosowały się do nowej sytuacji i choć czasem ich życie zmieniło się całkowicie, znalazły nową rolę dla siebie. Otrzymują w zamian satysfakcję z pracy, grono znajomych i poczucie bycia potrzebnym.
„(..) Uważam, że nie powinno się czuć wyobcowanym i trzeba jakoś normalnie żyć, nawet jeśli są te napady. Ludzie chorują na różne rzeczy i starają sie jakoś normalnie funkcjonować, co niestety nie zawsze jest łatwe…” > nirati

Otyłość

Czy zawsze przybiera się na wadze po lekach przeciwpadaczkowych i stabilizujących nastrój ?

OtyłośćWiększość leków przeciwpadaczkowych, stosowanych także w leczeniu choroby dwubiegunowej jako leki normotymiczne (stabilizujące nastrój), w leczeniu bólu przewlekłego i migren, wywołuje przyrost wagi chorego (np. kwas walproinowy, karbamazepina, gabapentyna, lamotrygina). Po kilku latach terapii niektórzy pacjenci donoszą o kilkunastu przybranych kilogramach!

– Do pewnego czasu kilogramów przybywało mi niewiele – pisze tajemnica17 z portalu TacyJakJa.pl – teraz zaś tyję okropnie, nie jem jakoś strasznie dużo, czy bardziej kalorycznie niż kiedyś. (..) Nie ukrywam, że to strasznie dołujące jak kolejne spodnie nie chcą się dopiąć, a rodzina krzywo patrzy, mówiąc „jedz mniej”.

Mechanizm przybierania na wadze po niektórych lekach przeciwpadaczkowych to głównie zwiększenie apetytu chorego, a nie wpływ na metabolizm.

– Same leki nie tuczą, tuczy jedzenie, które człowiek zjada z powodu zwiększonego apetytu. Ale przecież nie trzeba jeść wszystkiego, można sobie wybierać pokarmy zdrowsze i mniej tuczące – pisze prof. Łukasz Święcicki na forum TacyJakJa.pl – Trzeba pamiętać o tym, że obecnie także bardzo wiele osób zdrowych, bez depresji i nie przyjmujących leków ma poważne problemy z utrzymaniem wagi – przyczyna jest chyba oczywista – mamy dostęp do bardzo wielu smacznych i tuczących pokarmów. W stanie wojennym nijak sie nie udawało przytyć, nawet jak ktoś brał leki. Przez całe lata 80te w szpitalu byli sami szczupli pacjenci, a teraz szczupłych nie ma prawie w ogóle – owszem stosujemy inne leki, ale zaopatrzenie w sklepach też się zmieniło!

– Zgadzam się w 100%. Ja przez 27 lat biorąc różne leki na padaczkę nie przytyłam. Jestem szczupła. Teraz biorąc od 3 lat non-stop sterydy też nie tyję. Jem jednak po trochu , w małych ilościach, nigdy nie obżeram się, nawet w święta itp., zawsze jem tyle samo. – pisze chora na padaczkę Małgosia37 z forum TacyJakJa.pl.

Istnieją leki przeciwpadaczkowe (np. topiramat, zonisamid), które mogą powodować spadek wagi ciała. Mogą być one wskazane u pacjentów z nadwagą i skłonnością do tycia, o ile okażą się u danego pacjenta skuteczne w swoim podstawowym zadaniu jakim jest opanowanie danego typu napadów padaczkowych.

Celem stosowania leków przeciwpadaczkowych jest opanowanie napadów padaczkowych w epilepsji lub stabilizacja nastroju w chorobie dwubiegunowej lub opanowanie bólu neuropatycznego czy migreny. Leków tych nie bierze się, aby schudnąć lub przytyć. Dlatego jeśli podstawowy cel terapeutyczny jest osiągnięty, pacjent poinformowany o ryzyku wzrostu wagi powinien wdrożyć zdrowe nawyki żywieniowe oraz być aktywnym fizycznie (szczególnie polecane są codzienne marsze o zmiennym tempie).

Na podst.
• Forum TacyJakJa.pl
• Weight change and antiepileptic drugs: health issues and criteria for appropriate selection of an antiepileptic agent. Neurologist. 2006 May;12(3):163-7.

Nagła niespodziewana śmierć w padaczce

194_sU ok.70% osób chorych na padaczkę dzięki leczeniu lekami przeciwpadaczkowymi nie występują napady padaczkowe. Pozostała jedna trzecia stanowi grupę lekoopornych pacjentów, u których mimo leczenia kolejnymi lekami nie udaje się uzyskać stanu bez napadów. Część osób uzyskuje w miarę zadawalające zmniejszenie liczby napadów, część niestety nie. W tej grupie chorych ryzyko śmierci jest 2-3 razy wyższe niż w populacji ogólnej z powodu różnych przyczyn.

Ryzyko śmierci z powodu padaczki jest tematem niechętnie poruszanym przez lekarzy w rozmowie z pacjentem. Większość chorych nie ma powodu, aby martwić się bezpośrednim zagrożeniem życia związanym z padaczką. Wyższa śmiertelność chorych z epilepsją wiąże się przede wszystkim z chorobą będącą przyczyną padaczki (np. guzem mózgu, udarem), w drugiej kolejności z okolicznościami napadu (np. śmierć na skutek urazu głowy przy upadku czy utonięcia przy napadzie w wodzie), w trzeciej z powodu chorób współtowarzyszących ( cukrzyca, zawał serca), w czwartej z powodu zaostrzenia epilepsji (np. wejście w stan padaczkowy). Osobną piątą kategorię stanowi tzw. Nagły Niespodziewany Zgon w Padaczce – tzw. SUDEP (ang. Sudden Unexpected Death In Epilepsy). Chory, o którym wiadomo, że ma padaczkę umiera nagle w okolicznościach nie związanych ani z napadem padaczkowym, ani urazem, ani inną współistniejącą chorobą, czasem kilka godzin po wystąpieniu napadu padaczkowego, często podczas snu. Taka nieoczekiwana śmierć zdarza się w około 10-30 przypadkach na 10 000 chorych na padaczkę na rok. Jest więc to zjawisko bardzo rzadkie i być może dlatego tak mało poznane.

Uważa się , że SUDEP najczęściej zdarza się u osób z niekontrolowanymi dużymi toniczno-klonicznymi napadami po silnym wyładowaniu elektrycznym w mózgu ( co nie zawsze koreluje z obserwowaną klinicznie ciężkością napadu), po którym fale mózgowe długo wracają do prawidłowego rytmu. Nie wiadomo czy dochodzi wówczas do uszkodzenia mózgu, zaburzeń rytmu serca czy przedłużonego bezdechu – w tym celu trzeba by obserwować chorego na żywo bez ingerencji udzielaną mu pomocą, co oczywiście jest nieakceptowalne. Z kolei badania pośmiertne nie wykazują konkretnych zmian w organizmie chorego. Nie wiadomo zatem, dlaczego dany napad prowadzi do zgonu u osoby, która być może przebyła wiele podobnych napadów w przeszłości.

Jest pewne, że regularne przyjmowanie leków przez osoby z padaczką lekooporną i tzw. „dużymi” napadami, unikanie czynników wyzwalających napad (brak snu) zmniejszają ryzyko SUDEP. Być może uda się także w niedalekiej przyszłości oceniać ciężkość napadu (a zatem większe ryzyko SUDEP) dzięki prostym urządzeniom monitorującym (czytaj także: Opaska na nadgarstek pomoże przewidzieć napad padaczkowy? ).

Na podst.
Tomson T, Nashef L, Ryvlin P. Sudden unexpected death in epilepsy: current knowledge and future directions. Lancet 2008;7:1021-31.